miercuri, noiembrie 30

Adrian Hatos (PNL) pledează pentru încadrarea copiilor cu fenilcetonurie la handicap grav

0
62

Senatorul PNL de Bihor Adrian Hatos a interpelat doi miniştri, al Sănătăţii – Alexandru Rafila, şi al Familiei – Gabriela Firea, privind încadrarea în grad de handicap grav, cu drept de a avea asistent personal, a minorilor ce suferă de fenilcetonurie.

„Din cauza lipsei de supraveghere şi a accesului la dieta obligatorie, mulţi copii, suferind de fenilcetonurie, dezvoltă retard psihic şi primesc încadrarea în grad handicap grav cu asistent personal când este prea târziu,” se arată într-un comunicat de presă al parlamentarului.

Senatorul Adrian Hatos i-a întrebat pe cei doi miniştri cum se justifică excluderea copiilor care suferă de fenilcetonurie fără afectare psihică din categoria celor cu grad de handicap grav cu asistent personal, cunoscute fiind riscurile la care sunt expuşi aceşti copii în absenţa unei persoane care să le supravegheze continuu şi strict regimul alimentar, atunci când părinţii sau membrii familiei extinse nu pot să asigure acest lucru din motive obiective (ex.: serviciu), dar şi dacă are în vedere modificarea Ordinului comun al Ministerului Sănătăţii (1306/17.11.2016) şi al Ministerului Muncii şi Protecţiei Sociale (1883/14.09.2016), astfel încât copiii cu fenilcetonurie care nu au dezvoltat, încă, forme de afectare psihică să fie protejaţi împotriva consecinţelor teribile ale lipsei de supraveghere şi de regim alimentar corespunzător.

Potrivit legislaţiei actuale (ordinului comun amintit), aceşti copii sunt încadraţi în gradul de handicap accentuat, şi doar dacă această tulburare metabolică gravă este asociată cu o altă incapacitate – ca de exemplu retardul psihic – sunt îndeplinite criteriile nevoii de însoţitor şi, implicit, ale încadrării în gradul grav sau sever de handicap.

În comunicat se precizează că în România există, în acest moment, în jur de 2.000 de persoane suferinde de această gravă afecţiune genetică.

La copiii care suferă de fenilcetonurie, transformarea fenilalaninei în tirozină nu se poate realiza. Excesul de fenilalanină în sânge este toxic pentru sistemul nervos şi, astfel, perturbă dezvoltarea creierului copilului, ducând la întârziere mintală. Prin urmare, copilul bolnav poate avea o dezvoltare cerebrală normală numai dacă urmează un regim sărac în fenilalanină. Iar dezvoltarea cerebrală este cu atât mai normală cu cât regimul este mai riguros şi cu cât concentraţia sangvină a fenilalaninei este mai scăzută.

Acest regim este, însă, foarte sever şi adesea dificil de urmărit. El implică eliminarea tuturor alimentelor ce conţin fenilalanină: carne, peşte, ouă, lapte şi derivate din lapte, legume feculente (fasole, mazăre), cartofi, pâine, cereale etc. Mai mult, acest regim trebuie suplimentat cu aminoacizi esenţiali, pentru a evita carenţa acestora datorită regimului strict. În cadrul acestui regim sunt permise numai fructele, legumele, dulciurile fără gelatină şi produsele aproteice.

Pentru copilul suferind de fenilcetonurie, nevoia specială de îngrijire şi necesitatea unui însoţitor este justificată de două aspecte: pe de o parte, asigurarea prevenţiei, prin supravegherea copilului astfel încât acesta să nu mănânce alimente care-i pot afecta ireversibil nivelul intelectual; iar pe de altă parte, este nevoie de timp şi de cunoştinţe specifice pentru a asigura această hrănire specială, deoarece trebuie ţinut cont de orar, alimentele trebuie cântărite, valorile lor nutritive şi calorice trebuie calculate, ceea ce ar fi imposibil de realizat de către o persoană angajată sau într-o instituţie de învăţământ – precum grădiniţă sau şcoală.

Leave a reply